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En el Día Mundial del Síndrome NCBRS, la Asociación Nacional promueve una iniciativa solidaria para recaudar fondos
En el marco del Día Mundial del Síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS), las familias afectadas por esta enfermedad rara alzan la voz para pedir visibilidad, apoyo y esperanza frente a una condición genética presente desde el nacimiento, que suele manifestarse durante la infancia y puede afectar a cualquier persona. Actualmente se han confirmado alrededor de 330 casos en todo el mundo, más de una veintena de ellos en España.
En la provincia de Almería, tres familias conviven con esta realidad: Macarena, de nueve años y natural de Carboneras; Álvaro, de doce; y Rafael, de quince años.
La Asociación Nicolaides-Baraitser España, presidida por Helena Cruz Esteban, ha puesto en marcha una emotiva iniciativa con el objetivo de recaudar fondos y sensibilizar a la sociedad. La propuesta parte de Céline Changarnier, madre de Rafael, quien ha logrado conseguir una raqueta “Pure Aero 98” de la marca Babolat firmada por el tenista murciano Carlos Alcaraz, actual número uno del ranking ATP y campeón de Roland Garros y del US Open.
La pieza de coleccionismo será sorteada el 22 de noviembre, coincidiendo con el Día Nacional del Síndrome NCBRS. Las papeletas, con un precio de 10 euros, pueden adquirirse a través de la página web de la Asociación, donde también se encuentran las bases legales del sorteo.
